Conceptos clave ética de datos

CONCEPTOS CLAVE

Acceso
Define quién puede consultar, utilizar o gestionar los datos.

Beneficios compartidos
Principio que promueve una distribución justa de los beneficios derivados del uso de los datos.

Ciclo de vida de los datos 2 3
Conjunto de etapas por las que pasan los datos, desde su planificación y recopilación hasta su documentación, almacenamiento, análisis, uso, intercambio, conservación o eliminación. Las decisiones éticas y de gobernanza deben considerarse durante todas estas etapas.

Ciencia abierta 5
Enfoque que promueve el acceso, la colaboración y el intercambio de conocimientos, datos y resultados científicos, integrando diversos saberes y fomentando la participación de la sociedad en la investigación. 

Ciencia participativa 1
Modelo de investigación en el que la ciudadanía participa activamente en la generación de conocimiento científico, utilizando metodologías validadas y colaborando con investigadores e instituciones para responder a preguntas de interés común.

Consentimiento
Proceso mediante el cual las personas comprenden y acuerdan cómo se recopilará, utilizará y compartirá la información.

Datos Abiertos 5
Datos disponibles para cualquier persona, de forma gratuita, en formatos accesibles y con licencias que permiten su uso, reutilización y distribución sin restricciones legales o técnicas.

Ética de datos 1
Principios y preguntas que guían un uso justo, responsable y respetuoso de los datos a lo largo de todo su ciclo de vida.

Metadatos 2
Información estructurada que describe un dato o conjunto de datos y permite comprenderlo, localizarlo, interpretarlo, gestionarlo y reutilizarlo. Puede documentar quién generó los datos, cuándo y dónde se recopilaron, mediante qué metodología, con qué propósito y bajo qué condiciones pueden utilizarse. 

Gobernanza de datos 1
La gobernanza de datos se refiere a la toma de decisiones a lo largo del ciclo de vida de los datos para garantizar su integridad, disponibilidad, usabilidad y seguridad.

Participación
Involucramiento de diferentes actores en la toma de decisiones relacionadas con la información.

Principios FAIR 1
Conjunto de principios que promueven que los datos sean localizables, accesibles, interoperables y reutilizables, facilitando su intercambio, uso y reutilización en la investigación científica. 

Principios CARE 1
Conjunto de principios que promueven el beneficio colectivo, la autoridad de control, la responsabilidad y la ética en el manejo de datos, abordando el respeto a los derechos e intereses de los pueblos indígenas.

Reporte a participantes
Práctica que busca compartir resultados, aprendizajes o productos con quienes contribuyeron a generar los datos.

Rendición de cuentas 1
Responsabilidad tanto del propio trabajo como la manera que se actúa frente a otras personas. En la investigación, implica asumir la responsabilidad por las decisiones, acciones y resultados de un proyecto, garantizando su integridad, el bienestar de las personas participantes y el cumplimiento de sus objetivos.

Soberanía de datos 4
Derecho y capacidad de una comunidad, pueblo u organización para establecer cómo se recopilan, gobiernan, almacenan, utilizan y comparten los datos relacionados con sus integrantes, territorios, recursos o conocimientos. 

Transparencia 1
Principio que promueve la apertura y la claridad en la generación y comunicación de información, incluyendo la divulgación de métodos, resultados y posibles conflictos de interés.

Fuentes:
1 Caja de herramientas para la ética de datos
2 Plantilla del Plan de Gestión de Datos para proyectos de ciencia participativa con enfoque en ética y gobernanza.
3 Definición adaptada de la Caja de herramientas para la ética de datos y de la Plantilla de Plan de Gestión de Datos para proyectos de ciencia participativa con enfoque en ética y gobernanza.
4 Definición adaptada de Global Indigenous Data Alliance, CARE Principles for Indigenous Data Governance
5 SIB Colombia